罕见病多发性硬化患者生存报告:47%患者未能立即确诊

时间:2019-08-13 14:30:15 作者:拉布李潘网 手机订阅 参与评论(0) 【投稿】

据央视新闻报道,仅首都机场T3航站楼,2017年有记录的粉丝警情共有20起;2018年1月至7月,有记录的粉丝警情共有7起。

新京报快讯(记者戴轩)作为罕见病,多发性硬化鲜为人知,且近一半患者不能立即确诊,给患者的心理、工作都带来巨大负担。今天,中华医学会神经病学分会、中国医疗保健国际交流促进会在京共同发布《多发性硬化患者生存报告(2018)》。这是我国首部覆盖全国范围、以患者角度出发的多发性硬化患者调研。

95%的受访患者在确诊前没听过这种疾病。由于缺乏足够的疾病意识和认知,一旦确诊,患者的精神负担极大。84%的患者有负面情绪,15%-18%的患者患病后与家人和朋友的关系变差,13%的患者有自杀想法。

4月21和22日,斯里兰卡首都科伦坡酒店、教堂等地接连发生9起爆炸案,已造成至少321死亡,500余人受伤。斯里兰卡从当地时间23日0时起进入“有条件的全国紧急状态”。斯里兰卡政府确认爆炸系当地一伊斯兰教组织所为。警方已逮捕40人,其中1人来自叙利亚。目前还没有任何组织宣布对此次爆炸袭击负责。

之后有网友纷纷留言,表示这名男子很幸运,并且在事发当时也表现得相当淡定。(实习编译:逄彤 审稿:朱盈库)

在信邦制药在修正业绩的同时,公司因坚定看好未来发展,还发布了大幅回购计划。

经济日报-中国经济网北京12月1日讯 经济日报-中国经济网记者从中国铁路总公司获悉,12月1日,北京至雄安新区城际铁路(以下简称京雄城际铁路)雄安站开工建设。

调研还显示,我国多发性硬化的患者中83%的患者为复发缓解型患者,58%的患者每年发作≥1次。这些患者平均至少有一个神经功能残疾,并随着病程残疾程度逐渐加重。50%复发缓解型患者可能进展为继发进展型,疾病进展平均只需6.6年。继发进展型患者的行动能力严重受损,平均行走能力不到100米距离。

多发性硬化(Multiplesclerosis,MS)作为罕见病的一种,是严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病,好发于青壮年。我国预计约有3万名多发性硬化患者,发病高峰年龄为20-40岁,即青壮年时期。

中华医学会神经病学分会神经免疫学组组长、河北医科大学第二医院副院长郭力教授指出:“我国多发性硬化患者进入进展阶段时间较欧美患者较早,这可能与我国患者在复发期认为轻微症状可不吃药,以及缺乏规范治疗有关。因此,我们需要对更多的医生及患者进行教育,帮助患者更清楚地了解自己的疾病及进程。”

疾病修正治疗(DMT)是国内外指南及共识推荐的缓解期标准治疗药物,可以有效降低复发、延缓残疾进展。在欧美,DMT使用率已超过86%,调研揭示中国的DMT使用率仅有10%,高达60%的患者在缓解期选择不接受治疗。

国家统计局发布的最新数据显示,8月份CPI环比上涨0.7%,涨幅比上个月扩大0.4个百分点。从数据上看,全国大范围高温炎热和大雨天气,影响农产品生产和储运,确实造成了鲜菜、鲜果、蛋类、肉类、奶类食品价格环比上涨。此外,PPI同比上涨4.1%,涨幅连续两个月收窄——

报告显示,我国多发性硬化患者的确诊周期长,47%的患者不能被立即确诊,38%的患者被误诊为其他疾病,最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎、焦虑、血管病、眼科疾病等。

58安居客房产研究院首席分析师张波则表示,虽然限售政策的出台对打击炒房起到了重要作用,但不可否认的是,市场可交易房源减少,在一定程度上利空准备购买存量房的刚需购房者。总地来看,限售政策在楼市调控中主要属于辅助性“短效药”,不可长期使用,否则对楼市长远健康发展不利,过度行政化干预还可能产生额外的不利后果。

为了更好地适应垃圾分类产业化趋势,有些科技型环保企业将业务向产业链上下游延展。如启迪桑德负责人就曾公开表示,在互联网和物联网的支撑下,有望将垃圾分类、环卫、再生资源产业链条打通。而庚南科技等企业也正尝试着将产业链条进行延展。专家认为,一些规模较小的科技型环保企业可以尝试将产业链条横向或向前端纵向拓展,这相对较容易。

(记者 余瑞冬)

多发性硬化患者因神经功能受损临床表现多样,最常见的临床表现依次为感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍,其他症状还包括:视力下降、头晕、复视、疼痛、认知障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。

新京报记者戴轩编辑郭超校对陆爱英

此外,该疾病还对患者的工作生活造成影响。仅有不到一半的患者还在工作,约25%的患者丧失了工作能力;因疾病会导致患者行动不便或残疾,约80%的患者在住院及门诊时需要家人陪护,18%的患者家人因照顾患者而放弃工作;61%的多发性硬化患者每次因复发住院产生的医疗费用在10000元以上。

当地时间12月11日晚,法国东部城市斯特拉斯堡市(Strasbourg)一处圣诞集市附近发生枪击案,已至少造成2人丧生,另有11人伤势严重。

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